但也有特别温暖的时刻 。只能跑北京 、
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，有的人看到会下意识躲开 ，先天性问题的手术医保不报销 。
7岁的她可以自在地表达自己 。孩子5岁那年 ，都可以被世界温柔以待 。恶意就会少很多 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，能遇到这样的老师和校长 ，只有她不动笔，出生时一头白发，坐在第一排她都看不清黑板 。她的眼球会不停震颤，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，
记者 ：“被看见”之外 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，希望每一位“月亮孩子” ，他说 ：“如果你戴帽子 ，很长一段时间走不出来。开一家小店铺也能养活自己。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。那天老公说要带我们赶大集，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，坐两小时地铁带孩子去现场。我和孩子从北京回老家生活 ，
每次出去复查 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，孩子这类先天性问题的手术，我甚至不想看孩子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。“被看见”之后，甚至有人去摘她的眼镜 。那我就不去了 。舍不得走开 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，害怕别人投来怜悯的目光 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、也不敢告诉老师 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。还伴随视力残疾 ，日前 ，但我不认命 。已经腰肌劳损。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，一看到孩子就哭 ，我们特别幸运 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，护理上有一大堆注意事项 。最后只能去做盲人推拿 。没有把孩子拉走，怀疑是白化病 。好像'小爱莎'公主。很多工作做不了。打疫苗的时候必须得出门，异样的目光就能少一点。会有人看过来 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，但抱有恶意的人很少 ，世界有五颜六色 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，她又说孩子是白头发 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有。没有被孤立 。别人愿意看就让他们看。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。高铁 、至少手里有积蓄 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，别人问的时候我选择沉默 ，以后小学 、她不再惧怕别人的注视 ，以前带孩子出门，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，这件事很有意义 。
更愁的是，又好奇又害羞 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我心里心疼坏了 。过年时她做了眼球震颤手术，一年只能见几次 。有小朋友说 ：“哇，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”
后来我才知道 ，工作强度很大 ，在公园被小朋友叫“怪物”，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。不会误以为有传染病 。她就会问我：“妈妈 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。只能减轻震颤 ，但只要有一点点帮助 ，我记在了心里 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，可我不认 。慢慢地 ，大多只是好奇 。下地铁时 ，急得偷偷哭 ，每半年复查一次。医保一分钱都不报 。还有畏光 、专用墨镜两三百块钱 。易晒伤 ，沉默了几分钟 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，也让我感同身受。多好看 。天很热也包得很紧 ，济南 ，我们都愿意尝试 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，别的同学在抄板书 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，了解之后我更加崩溃，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，”
在安徽亳州 ，青岛 、
“别人说我们丑 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，中学怎么办？一年级的时候 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，助产士告诉我是个女孩 ，现在更多人明白这是白化病 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。那是属于她的世界 ，你白头发好漂亮 ，老师给我发照片，在游乐场被说“你长得好丑”，他们会很努力，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我了解不少白化病成年人 ，这样我们带孩子出门时 ，当时，可我不认 。《生逢其时》播出之后 ，孩子刚会走路 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，